Gastroparesi diabetica e Diabete tipo 1: una quotidianità molto difficile
Questa è la Storia di Claudia, una ragazza che oggi vive una quotidianità molto difficile e dolorosa,
il suo sogno è vivere in modo sereno e potersi curare al meglio.
Soffre di una malattia molto rara e dolorosa. Con lei vive Ben un cane allertadiabete. Ed una Famiglia che la ama alla follia.
un breve video di Claudia e Ben https://www.youtube.com/watch?v=RtyJlrou1AA&t=9s
“Sono Claudia De Luca Amato, ragazza pugliese (vivo a Maglie, provincia di Lecce) ad oggi ventinovenne.
All’età di soli 10 anni mi fu diagnosticato il diabete tipo1 e nel 2002 è iniziato il viaggio per me ed i miei cari in questo mondo a noi sconosciuto, il mondo del diabete giovanile.
Ricordo come fosse ieri i nostri viaggi per visite di controllo nell’ospedale pediatrico di Bari Giovanni XXIII, che a malincuore ho dovuto abbandonare all’età di soli 16 anni (per legge).
Dai 16 anni in poi di tanto in tanto andavo per dei controlli di routine da una diabetologo in zona, la quale notava le mie troppe iperglicemie (glicemia troppo alte).
Incurante di tale pericolo, ho continuato negli anni a vivere la mia vita, svolgendo vari lavori, frequentando tanti amici, periodi di cura totale di me stessa alternati a periodi di noncuranza.
Tutto andava bene e potevo vivere la mia vita fino ad una fatidica sera dei miei 26 anni.
Ricordo come fosse ieri quella fredda sera del 3 novembre di tre anni fa, quando improvvisamente nella mia totale serenità, adagiata su un divano guardando la TV come mio solito, iniziai ad accusare dolori lancinanti all’addome.
Assurdo come il dolore cresceva sempre più alternandosi a dolori spastici e vomito incoercibile, da qui iniziarono i nostri viaggi in vari ospedali e pronto soccorso.
I primi interventi di pronto soccorso furono effettuati all’ospedale di Scorrano (Lecce), non sto qui a farvi perdere tempo, vi dico solo che non erano in grado di farmi tornare semi normale.
Tornai a casa e nuovamente nuovi viaggi di crisi di dolore estremo al mio stomaco mi condussero al pronto soccorso dell’ospedale C.Panico di Tricase, Lecce.
un breve video di Claudia e Ben https://www.youtube.com/watch?v=RtyJlrou1AA&t=9s
E dove fin da subito hanno compreso la gravità dei miei dolori e vomito incoercibile e l’urgenza nel dover intervenire prima possibile.
Ma non avendo i mezzi per poterlo fare erano d’accordo a farmi ricoverare in un altro centro ospedaliero ritenuto all altezza.
E così fui ricoverata, munita di sondino naso-gastrico digiunale nell’ospedale De Bellis di Castellana Grotte, centro ben noto per la Gastroenterologia e non solo…
Che dire, mesi trascorsi dove peggioravo giorno dopo giorno, la loro soluzione in sintesi fu “Togliere il mio stomaco!”.
A livello fisico vi lascio immaginare come potessi stare, non alimentandomi ormai da sei mesi, sempre con crisi che ormai venivano ripetutamente nonostante il sondino, il mio intestino del tutto in letargo, gonfia come un pallone e in più a sentirmi ogni giorno medici che ipotizzavano fossi pazza.
Mi accusavano di simulare addirittura, accusata di togliermi spontaneamente il sondino quando invece erano inseriti male o addirittura non fissati (CVC).
Mi è stato detto di tutto, nonostante fossi uno straccio anche a livello psicologico, i miei genitori hanno scelto di contattare anche l’ospedale San Raffaele di Milano sperando di non vedere più la loro figlia soffrire in quel barbaro modo.
Arrivammo finalmente dopo mesi di vari disperati ricoveri a Milano. Claudia a Milano finalmente!
Ero allo stremo, ma anche combattiva per capire la causa di queste mie crisi terribili.
Alloggiando in un piccolo appartamento in zona San Raffaele dovevo fare terapie in flebo e nutrirmi con pappe nutrizionali per star viva tramite una gruccia in camera da letto.
Mentre ero seduta sul letto iniziai improvvisamente a sentirmi malissimo.
Mia madre si preoccupò molto e continuava a dirmi: “Forza Claudia, forza Claudia!”
Erano dei sintomi nuovi e infatti il peggio del peggio stava per prendere forma, era una crisi ipoglicemica gravissima.
Va ricordato che non potevo alimentarmi da mesi ed il mio fisico ormai così debilitato che entrai nel pronto soccorso del San Raffaele in codice rosso.
Da subito i miei genitori hanno percepito una grande professionalità nel monitorarmi, a livello glicemico, da parte dell’équipe del pronto soccorso, come mai trovato fino in quel momento.
Conobbi vari dottori, tra cui coloro che tutt’oggi mi sono vicini nel mio dolore.
Mi dicono sempre “Claudia ci vuole forza e tu ce l’hai!”.
Da subito capirono la gravità del mio caso e con molta cautela decisero di dover immediatamente intervenire con una terapia “bomba”.
Pur di evitare il peggio del peggio.
Iniziarono la terapia che consisteva in otto antibiotici al giorno, più pompa glicemica, pompa glicosata, più esame scintigrafico gastrico.
Il risultato fu chiaro ai medici ed era proprio ciò che speravo non fosse…
Il mio stomaco era fortemente rallentato nonostante la mia giovane età e tutto ciò fatto finora nei vari ospedali della mia zona non aveva fatto altro che aggravare la mia situazione.
Mi fu diagnosticato un inizio di gastroparesi diabetica.
Malattia cronica quasi sconosciuta che consiste in un rallentamento del tratto gastro-intestinale, conseguenza del malfunzionamento del nervo vago.
Danneggiato a causa del diabete e dell’iperglicemie (un caso più unico che raro e ripeto unico in Italia a questa mia giovane età).
Iniziare la terapia orale che consisteva in alcuni dilatatori gastrici.
Resolor da 2mg-Peridon (Pantorc da 40- Gaviscon-simeticone dompé- più gocce da prendere due volte a sett) e miracolosamente (anche per gli occhi dei medici) tornai piano piano normale.
Facendo comunque dieta semi liquida, tanto tanto movimento,e tanti sacrifici.
Tornando a star finalmente in piedi, camminar senza sondini pur convivendo con i miei sintomi.
la raccolta fondi per Claudia e Ben, per proseguire le cure https://gofund.me/b64def68Furono proprio gli stessi medici che mi salvarono a consigliarmi di farmi seguire nella mia zona dall’ Ospedale Policlinico di Bari per essere monitorata e consigliata nel miglior dei modi.
E restando nella mia Puglia.
Passo un anno di ripresa prima di tornare nuovamente a soffrire di queste mie gravi crisi di doloroso vomito, ma ogni qualvolta erano in concomitanza con il mio ciclo mestruale.
Tornata nuovamente a Milano per nuovi controlli, il chirurgo ipotizzo un eventuale intervento di pacemaker gastrico (funzionalità del 50% quindi una non soluzione).
Ma andava capita la causa che nuovamente una volta al mese mandava il tilt il mio organismo.
Mi fu consigliato da un diabetologo del Policlinico di Bari di provare la pillola Zoely per farsi che in quei giorni i miei ormoni fossero più regolari.
Per tornare a vivere la mia vita, sicuramente convivendo con vari sintomi non di certo piacevoli.
Almeno serena di non finire intubata al pronto soccorso, riuscendo anche a mangiucchiare.
Ad oggi dopo due anni semisereni, di alimentazione attenta e semi liquida.
E tanto impegno sono tornate purtroppo le mie crisi di dolore di stomaco allucinante e vomito incoercibile.
Le crisi più aggressive che mai.
Infatti se prima le mie crisi duravano ore incessanti, ora durano giornate intere. Nessuno conosce bene questa rara malattia e credetemi, chiamarla Mostro e come farle un complimento.
la raccolta fondi per Claudia e Ben, per proseguire le cure https://gofund.me/b64def68
Posso rivelare che non si ha mai pace, pur mangiando liquido o semi-liquido si sta male. Pur stando a digiuno si sta male comunque, spesso non ci si può neanche reggere in piedi, non ci si può organizzare un’ora di pace.
Non si possono subire stress altrimenti il rischio di una crisi è altissimo.
Davvero non ci si può arrabbiare, è vietato vivere qualunque emozione di tristezza, ma neanche gioire o esultare di felicità.
Poiché anche le belle emozioni posso farmi finire al Pronto Soccorso.
Non posso stare molto nemmeno in auto o in treno.
Una vita da incubo.
Tornando alla mia gestione glicemica (fin ora gestita dal policlinico di Bari) in questi anni ho dovuto cambiare diabetologo poiché il primo affidatomi, non era in grado di darmi supporto. Le mie glicemie salivano fino a 400.
Non certo l’ideale per chi è Diabetica tipo 1 e soffre anche di Gastroparesi. oltre ad altre varie problematiche legate ai tempi di risposta.
Decisi così, per mia scelta, di cambiare diabetolgo scegliendo così un medico che già da tempo era interessato a seguire il mio raro complicato caso umano.
La Gastroparesi fa impazzire le glicemie e così anche per i diabetologi la mia situazione diventa quasi ingestibile.
Da Settembre 2020 ho iniziato ad accusare nuovamente dolori così forti e vomito da finire quasi ogni mese nuovamente al Pronto Soccorso. L’ultima mia crisi si è verificata ad Aprile 2021 ed è stata una vera e propria tragedia evitata per un pelo.
Dolori atroci mi contorcevano, in tutto ciò iniziai ad andare in ipoglicemia da gastroparesi (glicemia a 38, mentre dovrebbe essere tra 80 e 120).
E anche in questo caso nessuno mi ha iniettato glucosio in vena.
Dopo sollecitazioni dei miei genitori la glicemia è risalita. E ho scoperto che le continue dosi di morfina che ogni Pronto Soccorso qui vicino a casa mia mi hanno solo debilitato di più.
La morfina infatti paralizza del tutto lo stomaco.
Solo grazie alle mie poche forze e col supporto dei miei genitori e vicinanza del mio cane Ben sono riuscita a non finire in vari coma diabetici.
Mi sono stati somministrate terapie totalmente inutili quali calmanti da chemio terapia, altre morfine, Valium, Zoflan, e tutto senza alcuna protezione per il mio stomaco.
Nell’ultimo ricovero sono stata dimessa con queste parole:
“Signorina la dimettiamo nonostante i suoi valori scompensati poiché non sappiamo cosa fare per farla star un po’ meglio”.
Tornata nella mia casetta a spese nostre abbiamo chiamato un infermiere e da sola mi sono somministrata protezioni per far passare il dolore perenne al mio stomaco.
E liquidi per migliorare la disidratazione e le glicemie.
Mi ritengo una battagliera, ma non sono di acciaio: abbandonata da ogni supporto medico senza alcun supporto psicologico.
Non appena recuperate le forze siamo ripartiti di corsa per Milano con i miei genitori eroi ed il mio dog Ben!
Ben super eroe peloso educato a rilevare le variazioni glicemiche di ipo ed iperglicemia mezz’ora prima del sensore. Di vitale importanza per chiunque soprattutto per un caso umano come il mio.
Fatti nuovamente esami specialistici con il diabetologo dottor Alessandro Saibene e con il chirurgo dottor Carlo Socci, hanno constatato un ulteriore aggravamento della mia situazione.
Ad oggi non esiste cura per questa patologia e neanche a Milano, come nel mondo, si possono risolvere queste mie sofferenze, ma una cosa è certa, non si muore di gastroparesi e non è giusto che io debba rischiare di lasciarci la pelle.
Per incompetenza medica della mia amata Puglia.
Non ho altra scelta se non quella di trasferirmi per la vita a Milano, grazie all’aiuto di medici e di altre grandi persone speciali sono certa che riuscirò a star meglio e soprattutto a continuare a vivere la mia strana vita.
Ma comunque sempre bella, poiché Vita!
Ho voglia di continuare, assaporando ogni singola semplicità di questa vita, vivere le persone che amo e che mi circondano di tanto amore, ribadisco sono davvero fortunata ad oggi ad essere ancora qui e l’unico modo per continuare a stare un po’ serena.
E’ il mio trasferimento a Milano, già organizzato per cause di forza maggiore al massimo per fine agosto 2021.
Ci tengo a dire che sono davvero fortunata anche ad avere i miei genitori che mi supportano in tutto.
E’ dura per tutti noi oramai.
Chiedo umilmente l’aiuto di chiunque voglia donare qualcosa per aiutare me e la mia famiglia ad avere un po’ di serenità in modo da non rischiare la pelle ogni volta che finisco in pronto soccorso.
A Milano finalmente ho trovato medici che sanno come intervenire.
Chiedo solo l’aiuto di tutti voi per un po’ di serenità, da soli non possiamo farcela. Se resto qui non ho buone aspettative di vita
LA MIA RACCOLTA FONDI https://gofund.me/b64def68
Claudia e Ben https://www.youtube.com/watch?v=RtyJlrou1AA&t=9s
